Meet Matty.
马蒂出生时身体健康，父母都很热心，哥哥也很骄傲, 但从三岁开始癫痫发作的频率和严重程度都在增加. 经过一年的专家和基因检测, 马蒂最终被诊断出患有CLN2疾病，他的家人立即进入了研究模式, 寻找倡导组织并与其他家庭建立联系.
“在澳门正规博彩十大排行平台之前的CLN2家族给了澳门正规博彩十大排行平台巨大的鼓舞. 没有这些家庭与澳门正规博彩十大排行平台和其他研究人员合作, 马蒂的治疗永远不会有结果.”
问:跟澳门正规博彩十大排行平台说说你和你的家庭吧.
澳门正规博彩十大排行平台是一个五口之家，包括澳门正规博彩十大排行平台的狗布雷迪. Logan is 13 and Matty is 11. 澳门正规博彩十大排行平台住在新英格兰，喜欢波士顿的运动. 洛根积极参与音乐和体育运动，喜欢给马蒂读书，或者帮他在iPad上玩愤怒的小鸟. 马蒂喜欢他的音乐、皮克斯电影、怪物卡车和小黄人.
问:你想如何继续参与CLN2或罕见病社区?
社交媒体为罕见疾病社区提供了强有力的联系. 它使澳门正规博彩十大排行平台能够检查所有受CLN2影响的朋友, 同时了解最新的科学新闻. 澳门正规博彩十大排行平台每年最大的联系是通过BDSRA年会. 澳门正规博彩十大排行平台很高兴看到所有的CLN2家庭成员.
Q: What makes you as Matty “rare”?
What makes Matty rare is that, despite all the traveling, all the appointments, all the needles stuck in him, etc. 他仍然享受他生命中的每一天，并帮助照亮别人的生活.
问:说出一个在你生命中激励过你的人，并告诉澳门正规博彩十大排行平台原因.
在澳门正规博彩十大排行平台之前的CLN2家族给了澳门正规博彩十大排行平台巨大的鼓舞. 澳门正规博彩十大排行平台真的为那些孩子在与CLN2的斗争中失败的家庭感到惊讶, but they continue to forge ahead, supporting others, 为巴顿病基金会筹款, 并与罕见疾病作斗争.
问:你最喜欢的书是什么?为什么?
The Gruffalo 已经成为澳门正规博彩十大排行平台家最喜欢的书之一了吗. 澳门正规博彩十大排行平台给马蒂读了很多遍，乔, Logan, 我都记下来了，不再需要书本来背诵给他听了.
问:你得到过的最好的建议是什么?
在困难的时候，如果有人向你提供帮助，让他们帮助你. 这不仅对你有好处，也能帮助他们应对这种情况.
问:如果你必须选一首歌作为你人生的主题曲，你会选哪首，为什么?
黑键乐队的《澳门十大博彩正规游戏平台》一直是马蒂最喜欢的歌曲之一. 澳门正规博彩十大排行平台很幸运，身边的人照亮了澳门正规博彩十大排行平台的生活，在澳门正规博彩十大排行平台困难的时候支持澳门正规博彩十大排行平台. 最重要的是，澳门正规博彩十大排行平台的儿子是澳门正规博彩十大排行平台永恒的光.
问:告诉澳门正规博彩十大排行平台一个你希望在未来几年内努力实现的目标.
澳门正规博彩十大排行平台每天的注意力都集中在家庭上，没有多少时间做其他事情. 澳门正规博彩十大排行平台希望能够通过筹款或与其他新家庭联系来帮助他们适应，为巴登社区做出更多贡献.
